Dementie op jonge leeftijd: ineens wordt je partner egoïstisch en onhandelbaar

Gepubliceerd in Psy, juni 2012

Langzaam veranderde de Joop van een vrolijke schilder in een agressieve, koopzieke vijftiger. Pas na jaren tobben en torenhoge schulden kreeg hij de diagnose: dementie. Steeds vaker maakt dementie ook jonge slachtoffers. Bij hen heeft de ziekte echter een totaal ander gedaante.

Petra Bovenmeer (56) doucht al maanden iedere dag bij haar ouders. Een eigen badkamer heeft ze niet meer, sinds schuldeisers de net gerenoveerde badkamer er met grof geweld uit sloopten. In de woonkamer zitten zij en haar man Joop (55) op gescheurde leren stoelen die ze van de buren hebben gekregen. De muren zijn kaal, de kamer nagenoeg leeg. ‘We hadden een hartstikke leuk huis, echt waar’, zegt ze. ‘Gezellig, verzorgd, mooi. Totdat hij met die kamikazepraktijken begon.’

Joop Bovenmeer wilde een oldtimer. Hij sloot een lening af bij de bank, die Petra medeondertekende. Ze waren onder huwelijkse voorwaarden getrouwd en hadden aparte rekeningen. Joop zou de lening zelf afbetalen, zijn vrouw stond slechts garant. Langzaam veranderde Joop. Hij raakte snel geïrriteerd, soms op het agressieve af. Petra: ‘De vrolijke, zachtaardige Amsterdamse jongen die ik kende, veranderde in iemand met een kort lontje. Hij dacht alleen maar aan zichzelf en zijn oldtimer.’ Intussen sloot Joop in het geheim nieuwe leningen af, de handtekening van zijn vrouw vervalste hij. ‘Hij had andere werktijden dan ik, en was altijd eerder thuis. De brieven met aanmaningen haalde hij uit de brievenbus voor ik ze zag.’ Joop kocht dure onderdelen voor zijn oldtimer.

Na zes jaar zat Joop tot over zijn oren in de schulden en biechtte alles op. Petra: ‘Mijn wereld stortte in. Je gaat ervan uit dat je partner eerlijk is, maar mijn eigen man vervalste mijn handtekening!’ Vele ruzies volgden. Petra twijfelde of ze verder wilde met de man die haar bedrogen had. Toch besloot ze hem te steunen tijdens de schuldsaneringsperiode. Ze maakten duidelijke afspraken: Joop zou nooit meer iets kopen zonder dat er geld voor was.

Toen de sanering bijna was voldaan, werden de badkamer en wc in huize Bovenmeer verbouwd. Petra: ‘Het was een heel logisch verhaal. Door een probleem in de afvoer van het hele gebouw, hadden we drie keer erge waterschade in ons huis gehad: het water kwam bij ons naar boven. Joop zei dat de woningbouwvereniging nieuwe afvoeren aanlegde en dat meteen de hele badkamer gerenoveerd werd. Het bedrijf dat renoveerde was inderdaad hetzelfde bedrijf dat altijd de onderhoud in het pand doet.’ Het bleek gelogen. Joop had zelf opdracht gegeven voor de renovatie. 45.000 euro kostte het nieuwe sanitair. Geld dat het echtpaar niet had. ‘Het bedrijf had grootse plannen, en Joop vond alles mooi. Hij had simpelweg op alles ja gezegd.’

Bakken snoep opeten
Eind vorig jaar kregen Petra en Joop te horen dat Joop dement is. Deze ziekte mag bekend staan als ouderdomsziekte die bij bejaarden vergeetachtigheid veroorzaakt – in werkelijkheid kent ze vele verschijningsvormen. Dementie maakt lang niet alleen bejaarde slachtoffers. Tien procent van de dementerenden is jonger dan 65 jaar. Het VUmc Alzheimercentrum in Amsterdam, een onderzoeks- en diagnosecentrum dat is gespecialiseerd in jong dementerenden, heeft de indruk dat het aantal jonge mensen met dementie stijgt.‘De helft van de mensen die hier de diagnose dementie krijgt is jonger dan 65’, zegt hoofd onderzoek Wiesje van der Flier. ‘Elke week komen er wel een paar, soms zelfs héle jonge van 40 jaar en een enkeling van 30.’ Er is nog te weinig onderzoek gedaan om te concluderen dat het aantal 65-minners met dementie toeneemt. Wel blijkt uit onderzoek dat de gemiddelde leeftijd waarop mensen dementie krijgen, lager wordt. (zie kader)

Dementie doet zich bij jonge mensen vaak anders voor dan de vergeetachtigheid die bij 65-plussers de voornaamste klacht bepaalt. Neuropsycholoog Lieke Smits van het Alzheimercentrum doet onderzoek naar de verschillen tussen jonge en oude patiënten met Alzheimer, de meest voorkomende vorm van dementie. ‘Jonge Alzheimerpatiënten hebben vooral in het begin vaak nauwelijks geheugenklachten’, zegt Smits. Dat komt waarschijnlijk doordat bij jonge mensen niet de hippocampus, een belangrijk gebied voor het geheugen, maar andere delen van de hersenen eerst worden aangetast. ‘Jonge mensen hebben daardoor in het begin vaker moeite met <I>plannen<P> en overzicht houden, en vinden het moeilijk huishoudelijke apparaten te bedienen. Sommige jonge patiënten hebben taalproblemen: ze zijn woorden kwijt, of halen ze door elkaar. Ook oogklachten komen veel voor. Patiënten klagen dat de letters dansen voor hun ogen, of ze kunnen moeilijk diepte zien en rijden almaar tegen de stoep met inparkeren. Er komen hier geregeld mensen die al tien keer bij de oogarts zijn geweest, maar steeds te horen kregen dat hun ogen prima in orde zijn. Vaak is dan het gedeelte achterin de hersenen aangetast, waar de informatie uit de ogen wordt verwerkt.’

Bij sommige patiënten uit de dementie zich in karakter- of gedragsveranderingen. Dit is met name het geval bij frontotemporale dementie (ftd), een vorm van dementie waarbij de zogenaamde voorhoofd- en slaapkwab van de hersenen wordt aangetast. Deze vorm van dementie komt minder voor dan Alzheimer, maar de ziekte komt relatief vaak voor bij jonge mensen. De gemiddelde leeftijd waarop mensen ftd krijgen is 55 jaar. Welmoed Krudop doet onderzoek naar deze vorm. ‘Deze patiënten worden initiatiefloos en gaan apathisch voor zich uit zitten staren, of ze krijgen juist last van ontremming’, vertelt ze. ‘Ze flappen er van alles uit, of eten bakken snoep achter elkaar leeg. Sommige mensen gaan dingen stelen, of zijn seksueel ontremd.’ Patiënten met frontotemporale dementie kunnen bovendien het vermogen verliezen zich in anderen te verplaatsen. ‘Ze zijn niet meer in staat tot empathie. Ze lijken überhaupt geen emoties te voelen, of in ieder geval weten ze die niet te uiten.’

Steeds langzamer werken
Jonge patiënten met dementie lopen doorgaans jaren met hun problemen rond voor ze bij het Alzheimercentrum terechtkomen, vertellen artsen en onderzoekers. ‘Huisartsen en psychologen hebben nauwelijks kennis over dementie bij jonge mensen’, zegt hoofd onderzoeker Van der Flier. ‘Onze patiënten hebben vaak al een hele lijst aan diagnoses te horen gekregen zoals burn-out en depressie, maar aan dementie wordt niet gedacht.’ Bij demente patiënten met gedragsverandering wordt de ziekte soms zelfs verward met een bipolaire stoornis en in extreme gevallen met een psychose, vertelt onderzoeker Krudop. ‘Waarschijnlijk zitten er ook mensen in de psychiatrie bij wie nooit wordt ontdekt dat ze eigenlijk dement zijn.’

Joop Bovenmeer vermoedde zelf jaren geleden al dat er iets mis was. ‘Ik kon me niet concentreren’, vertelt hij. ‘Ik was in gevecht met mezelf. Het lukte allemaal niet. Voor mijn werk als schilder had ik veel afspraken bij verschillende huizen, en ik moest materiaal bestellen. Ik merkte dat ik steeds langzamer werkte. Deed ik er eerst tien minuten over een deur te verven, nu een half uur. Ik kwam in tijdnood, en raakte daardoor in paniek. De kwaliteit van mijn werk ging achteruit, ik werd onzeker en geïrriteerd. Ik kan niet goed uitleggen wat er gebeurde, maar ik wist dat het niet klopte.’ Hij zocht hulp bij zijn huisarts aan wie hij ook opbiechtte dat hij de handtekeningen van zijn vrouw vervalste. De huisarts stuurde hem naar een psycholoog, die Joop in het geheim bezocht. ‘Ik kreeg een behandeling tegen depressie, en een pot met pillen. Het hielp eigenlijk niet, ik ben er snel mee gestopt.’

Pas jaren later zocht hij opnieuw hulp, dit keer met medeweten van zijn vrouw. ‘Toen ik erachter kwam dat hij me voor de tweede keer had bedrogen, begon ik te vermoeden dat hij misschien ziek kon zijn’, zegt Petra. ‘Je denkt dat iemand die net een sanering van drie jaar achter de rug heeft niet nóg eens zo’n fout maakt. Daar leer je toch van? We hebben er zó veel over gepraat, hij had beloofd het nooit meer te doen!’ Samen klopten ze bij de ggz aan. De psychiater dacht aan schildersziekte, een aandoening die wordt veroorzaakt door lange tijd verf in te ademen, en die ook psychische problemen veroorzaakt. Zo kwam Joop bij de neuroloog, en viel voor het eerst de term frontotemporale dementie.

‘Nooit van gehoord natuurlijk’, zegt Petra. ‘Maar de symptomen kwamen me maar al te bekend voor. Die afgevlakte blik, het geïrriteerde gedrag – ik had het tot nu toe aan de geldproblemen gewijd. Nu had ik ook een verklaring waarom Joop zo ontzettend veel eet. Ik vond overal verpakkingen van snoep en chocola. Hij schuift gewoon alles naar binnen wat hij voor zijn neus krijgt. Net als bij zijn koopgedrag geldt: hij kent geen grenzen.’ Petra kijkt de nagenoeg lege kamer rond. ‘Als we dat eerder hadden geweten…’

Eigen schuld, dikke bult
Het VU Alzheimercentrum hamert op het belang van een vroege diagnose. Patiënten krijgen in het centrum daarom alle medische tests in één dag, zodat ze binnen een week weten waar ze aan toe zijn. Het centrum doet bovendien onderzoek naar methodes om de ziekte te voorspellen en sneller op te sporen. ‘Voor geen enkele vorm van dementie bestaat tot nu toe een behandeling die de ziekte kan afremmen of genezen’, geeft neuroloog Evelien Lemstra van het Alzheimercentrum toe. ‘Wat dat betreft valt er weinig te winnen’ door er vroeg bij te zijn.’ Sommige medicijnen kunnen de symptomen een beetje temperen of de situatie tijdelijk stabiliseren, maar ze werken lang niet bij iedereen. Een vroege diagnose is met name belangrijk omdat een foute of late diagnose vaak ernstige gevolgen heeft voor patiënten en hun naasten, weet Lemstra. ‘Patiënten worden ontslagen om onterechte redenen, ze krijgen ruzie met hun kinderen, niet zelden veroorzaken de problemen zelfs een echtscheiding.’

Hoe ernstig de diagnose dementie ook is, voor veel patiënten is het een opluchting. Lemstra: ‘Het geeft meer grip op de situatie als je weet wat er aan de hand is, en wat je nog te wachten staat. De patiënt en zijn omgeving kunnen dan leren ermee om te gaan.’ Ze kunnen een zorgconsulent inschakelen, die ze bijvoorbeeld kan helpen om vervangend werk te vinden, of dagopvang. ‘Wellicht kan zo worden voorkomen dat partners van patiënten ook in de problemen komen’, zegt Lemstra. ‘De zorg komt voor het grootste gedeelte op hun schouders terecht. Uit onderzoek blijkt dat zij een verhoogde kans hebben op angstproblemen en depressieve klachten. Het is ook niet niks als je partner ineens verandert in een ander persoon. Vooral wanneer dementie karakterveranderingen tot gevolg heeft kan dat heel schrijnend zijn: ineens wordt je partner egoïstisch en onhandelbaar.’

De onderburen van Petra en Joop vertellen aan iedereen die het maar horen wil hoe het huis van de het echtpaar Bovenmeer door schuldeisers werd leeggehaald. Petra: ‘Eigen schuld, dikke bult. Had je maar niet zoveel geld moeten uitgeven, vinden zij. En zo denken ook de banken, overheidsinstanties, hulpverlening. Ik word door het slijk gehaald, terwijl ik in mijn hele leven nooit schulden heb gemaakt. Ze hebben beslag gelegd op mijn loon. Gelukkig heb ik veel steun aan mijn ouders, maar de rest van de familie zegt dat ik achterlijk ben dat ik Joop niet het huis heb uitgeschopt. Ja, ik kon hem wel vermoorden om wat hij gedaan heeft, maar ik kan hem toch niet in de steek laten?’

Sinds een paar maanden staat Joop onder curatele. ‘Bij Alzheimer Nederland zeiden ze dat dit een heftige maatregel is, maar ik denk dat het bij ftd-patiënten raadzaam is.’ Voor de zekerheid heeft Petra de brievenbussleutel van haar man afgepakt. ‘Een paar weken geleden vond ik een brief. Mijn hart sloeg op tilt. Hij had voor twaalf duizend euro nieuwe gordijnen besteld!’ Ze zucht. ‘Ik snap het gewoon niet. Je gaat naar zo’n winkel, terwijl je weet dat je geen geld hebt. Wij komen er door in de problemen, en die hardwerkende mensen van de winkel ook. Heb je daar dan geen gevoel bij?’ Haar man zit onaangedaan naast haar. ‘Neuj’, zegt hij. ‘Ik sta er niet zo bij stil. Ik denk: straks heb ik heb ik nieuwe gordijnen. Ik heb er geen controle over.’ Terwijl hij praat, kijkt zijn vrouw hem van de zijkant aan. Haar ogen vol ongeloof, nog steeds. Ze wendt haar blik af, zegt dan: ‘Hij zit er niet mee. Hij heeft de hele bende verbouwd, zijn vrouw bedrogen – het doet hem niets. Als ik boos ben, zegt hij: “Ben ik weer de schuldige?” Joop: ‘De winkels zouden de kredietregisters moeten controleren.’ Ze zucht, haar ogen zeggen: dit is precies wat ik bedoel. Dan klinkt het naast haar: ‘Maar ik hou wel van haar.’ Zij: ‘Ja. Dat vind ik dus moeilijk. Je houdt van mij. Wat betekent dat? Je houdt ook van jam.’

Om privacyredenen zijn de namen van Petra en Joop Bovenmeer zijn verzonnen.

Ongezonde leefstijl
De gemiddelde leeftijd waarop mensen dementeren, verschuift naar voren. Dat komt doordat steeds meer kinderen en jongeren er een ongezonde leefstijl op nahouden, zegt hoogleraar klinische neuropsychologie Erik Scherder van de Vrije Universiteit. ‘Kinderen met obesitas hebben gezondheidsproblemen die vroeger alleen bij ouderen voorkwamen, zoals diabetes type twee en hart- en vaatziekten. Als het vatenstelsel al op jonge leeftijd beschadigd wordt, komen de verouderingsprocessen in het brein zeer waarschijnlijk ook eerder op gang. Er is bovendien een sterke samenhang gevonden tussen diabetes op jonge leeftijd en dementie op jonge leeftijd.’

Scherder waarschuwt ook voor de risico’s van de passieve leefstijl van kinderen en jongeren. ‘In de eerste 25 jaar van je leven bouw je cognitieve reserve op, die je later kan behoeden voor ellende en verval. Kinderen die alleen maar binnen zitten, worden nauwelijks verrijkt met prikkels. Sport biedt zowel prikkels aan spieren en zenuwen, als geestelijke prikkels van uitdaging en sociaal contact.’