‘Als ik ren, voel ik me zeker’
Parkinsonpatiënten zijn geneigd inactief te worden, maar meer bewegen kan ze juist helpen.’Hardlopen gaat beter dan stilstaan.’
Gepubliceerd in dagblad Trouw, 1 maart 2013
Teus van der Kolk (53) wilde eigenlijk niet. Zijn twee kinderen vroegen of hij kwam buiten spelen. Hij had al zeven jaar parkinson, en leefde daar ook naar. Zijn spieren waren stram en pijnlijk, hij was vaak zo moe dat hij ook overdag in bed lag. Hij had zo’n typisch ‘parkinsonloopje’: kleine stapjes, met zijn armen onnatuurlijk bewegingsloos langs zijn lichaam. Hij probeerde wel stukjes te wandelen, maar sleepte dan met zijn been.
Hij was het ook zat de ‘saaie vader’ te moeten uithangen. Zijn kinderen speelden een balspel, hun vader trok een sprintje. Van der Kolk kreeg meteen vlammende spierpijn in zijn kuiten, maar dacht: ‘Ik kan nog rennen!’
Nu, drie jaar later, kan hij beter hardlopen dan wandelen. Sterker nog: beter hardlopen dan stilstaan. In rust trillen zijn armen soms ongecontroleerd, schokken zijn benen, draait zijn hoofd. Tijdens het hardlopen heeft hij weer controle. Zelfs zijn armen bewegen natuurlijk heen en weer. Van der Kolk heeft er voor moeten trainen. Sinds dat ene sprintje speelde hij iedere avond buiten. De spierpijn was al na een paar weken weg. “En ik maar denken dat die bij de ziekte hoorde!” Toen zijn kinderen te oud werden voor spelletjes, ging hij hardlopen. De rondjes in de duinen werden lappen van tientallen kilometers. In 2011 liep hij zijn eerste marathon, vorig jaar weer één.
Parkinsonpatiënten hebben sterk de neiging inactief te worden, weet fysiotherapeut en bewegingswetenschapper Marten Munneke. “Sommige patiënten worden helemaal apathisch, en komen niet meer uit hun stoel.” Dat komt doordat hun spieren stram zijn, hun reactievermogen slecht. Ze trillen en kunnen moeilijk evenwicht houden, ze zijn dus bang om te vallen.
Toch bleek de laatste jaren dat Parkinsonpatiënten nog tot heel onverwachte activiteiten in staat zijn. “Parkinson is een hersenziekte: zenuwcellen in de hersenen die het bewegingsapparaat aansturen sterven af”, legt neuroloog Bas Bloem uit. Samen houden Munneke en Bloem ‘hoofdkwartier’ in het UMC St. Radboud in Nijmegen. “Bij verschillende bewegingen worden andere hersengebieden gebruikt”, zegt Bloem. “Een paar jaar geleden waren we eventjes wereldberoemd, doordat we een filmpje hadden gepubliceerd van een patiënt die al tien jaar parkinson had – het haalde de voorpagina van The New York Times. De patiënt kon niet meer lopen en zat in een rolstoel, maar als we hem op een fiets zetten, sjeesde hij er zo vandoor. Voor de aansturing van die fietsbewegingen worden andere hersendelen gebruikt.
“Pas de laatste tien jaar ziet men in dat met Parkinson ook symptomen gepaard gaan zoals slaapproblemen, obstipatie, zacht praten, en slikstoornissen”, zegt Bloem. “En psychische problemen. Angststoornis, depressie, apathie, en een gebrek aan initiatief worden óók veroorzaakt door de ziekte.” Met de nieuwe inzichten zetten Munneke en Bloem een groot onderzoeksprogramma op, ParkFit, waarin zij probeerden inactieve parkinsonpatiënten aan het sporten te krijgen. De studie, waarvan de resultaten vandaag in het British Medical Journal worden gepubliceerd, kostte een miljoen en werd onder meer gefinancierd door ZonMw en het Amerikaanse Michael J. Fox Fonds. Volgende week promoveren hun collega’s Marlies van Nimwegen en Arlène Speelman op het ParkFitonderzoek.
Twee jaar lang werden zeshonderd parkinsonpatiënten gevolgd, tientallen fysiotherapeuten werden geschoold om als coach te werken. Samen met de patiënt onderzochten de fysiotherapeuten welke sport de patiënt wilde en kon uitoefenen: wandelen, badmintonnen, hardlopen, volleyballen – wat de één nog kon, bleek voor een ander onmogelijk. De fysiotherapeuten moesten er voor zorgen dat de patiënten het twee jaar volhielden. Munneke: “Het is al moeilijk een gezond mens in beweging te krijgen, laat staan een patiënt met een chronische ziekte.”
Dit lukte dan ook niet echt, bleek althans uit de eerste analyse van de resultaten. De patiënten in het ParkFitprogramma waren niet méér gaan bewegen dan andere patiënten die niet werden gecoacht. Deze resultaten kwamen voort uit vragenlijsten waarin de patiënten zelf hun activiteiten invulden. Maar een beweegdagboekje dat de patiënten moesten bijhouden en een kastje dat de patiënten bij zich droegen en hun bewegingen mat, toonden wél verschil. De patiënten in het ParkFitprogramma hadden volgens die resultaten een blijvende actievere levensstijl en een betere conditie dan de andere patiënten. Ten slotte bleek het programma veilig: de patiënten die sportten vielen niet vaker dan de inactieve patiënten.
De studie kon niet aantonen dat patiënten die meer bewegen, een betere kwaliteit van leven hebben en minder last hebben van klachten als slaapproblemen. Toch zijn de onderzoekers niet teleurgesteld. Munneke: “Ik gelóóf in dit programma. Bovendien: uit de resultaten van de andere meetinstrumenten blijkt wel degelijk dat je door goede coaching een gedragsverandering teweeg kunt brengen. Mensen zijn blijvend meer gaan bewegen, en de fitheid is toegenomen. Het tegenovergestelde – waar we bang voor waren – blijkt óók niet waar, namelijk dat mensen meer zouden vallen.”
Teus van der Kolk heeft er geen wetenschappelijk onderzoek voor nodig. “Om te beginnen mijn levensvreugde: alleen al het feit dat er iets is wat ik nog wél kan!”, begint hij de opsomming van gunstige effecten. “Vroeger kwam ik niet in slaap, ik werd vaak wakker, en vooral: ik was de hele dag moe. Deed ik er vroeger een halve dag over om het gras te maaien – na iedere paar meter een kwartier rusten – nu doe ik het nog even ná het hardlopen. Mijn spieren zijn sterker, ik heb minder last van obstipatie, zelfs mijn stem is harder. Als ik ren, voel ik me juist zeker. Vallen doe ik thuis, in de keuken, als ik iets wil pakken uit een kastje.”
Van der Kolk meent zelfs dat het sporten de ziekte bij hem remt. “Zeven jaar lang moest ik ieder jaar meer medicijnen slikken. De laatste drie jaar, sinds ik sport, is mijn medicatiedosis stabiel gebleven. Ik weet dat sommige patiënten niet ieder jaar even hard achteruitgaan, dus het hoeft niet door het hardlopen te komen. Maar ik vind het wel héél toevallig.”
Het zou kunnen, zegt Bloem voorzichtig. “Hoewel de progressieve ziekte tot nu toe niet af te remmen is – de klachten zijn hoogstens met medicijnen te verlichten – is onderzoek gedaan bij dieren dat in die richting wijst.” In Amerikaans onderzoek kregen ratjes een experimentele vorm van parkinson toegediend, vervolgens werd de ene groep gedwongen dagelijks op een lopende band te rennen, de andere groep mocht in een hoekje liggen. In de hersenen van de sportende ratjes bleken de dopaminezenuwen nieuwe uitlopers te maken, en de receptoren namen meer dopamine op. En dopamine is nu juist de stof waaraan parkinsonpatiënten een gebrek hebben.
Van der Kolk probeert sport bij zo veel mogelijk patiënten onder de aandacht te brengen. In de Verenigde Staten schreef parkinsonpatiënt John Ball een boek over de ziekte en de marathons die hij liep, en er worden in de VS op kleine schaal loopgroepjes en sportactiviteiten georganiseerd voor patiënten. Ook in Engeland en Duitsland lijken patiënten op kleine schaal sport ontdekt te hebben. Van der Kolk: “Als het ook maar de helft van alle effecten heeft die ik denk dat het heeft, dan is het al de moeite van het proberen waard.”
